Ειδήσεις

Παρασκευή, 02 Φεβρουαρίου 2024, 08:00

Πώς θα κινηθεί η παγκόσμια αγορά για τις σπάνιες ασθένειες

Οι αιματολογικές ασθένειες προωθούν την ανάπτυξη-τα ενέσιμα πρωτοστατούν στη διαχείριση σπάνιων ασθενειών.

Τρίτη, 23 Ιανουαρίου 2024, 11:20

Συμφωνία δισεκατομμυρίων δολαρίων από την Sanofi στον τομέα των σπάνιων ασθενειών

H φαρμακευτική εταιρεία βάζει έως και 2,2 δισ. δολάρια για ένα φαρμακευτικό σχέδιο της αμερικανικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Inhibrix

Τετάρτη, 27 Δεκεμβρίου 2023, 14:52

Μητέρα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή του 21 μηνών γιου της!

Ο Teddy κληρονόμησε μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται νεογνική αιμοχρωμάτωση, η οποία μπορεί να προκαλέσει θανατηφόρα ηπατική ανεπάρκεια.

Τρίτη, 28 Νοεμβρίου 2023, 12:26

''Το ταξίδι του φαρμάκου'': Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.

Τετάρτη, 25 Οκτωβρίου 2023, 15:57

Βράβευση των δράσεων ευαισθητοποίησης της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις

Στο πλαίσιο του “Healthcare Business Awards”.

Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36

Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC

Εδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.

Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43

Ο FDA ενέκρινε φάρμακο για σπάνια πάθηση των οστών

Tο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.

Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51

Περού: Κατάσταση έκτακτης ανάγκης λόγω του συνδρόμου Guillain – Barré

Εντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.

Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23

Συγκρότηση νέου διοικητικού συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.

Πέμπτη, 29 Ιουνίου 2023, 08:00

Η Ελλάδα μια από 14 χώρες στις οποίες θα κυκλοφορήσει νέο φάρμακο για τη μυασθένεια Gravis

Σε φάση στελέχωσης η ελληνική θυγατρική.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

Προβολή της ταινίας ''Rare Land'' για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.

Πέμπτη, 18 Μαΐου 2023, 19:56

VHL Συμπόσιο 2023

«Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού(Von Hippel –Lindau Disease) και του σποραδικού καρκίνου του νεφρού (Renal Cell Cancer) και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις τους».

Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01

Η συμβολή του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στις σπάνιες παθήσεις

H Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 16:01

Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με ‘’Σπάνια Δύναμη’’

Στο πλαίσιο του εορτασμού, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος περισσότερες από 600 εκδηλώσεις ανά τον κόσμο με τη συμμετοχή 106 χωρών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 14:49

Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Προβολή της ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi σε ευρωβουλευτές και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29

28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.