Τρίτη, 19 Απριλίου 2022, 09:20
Αναιμία: H πιο διαδεδομένη αιματολογική διαταραχή παγκοσμίως80 εκατ. άνθρωποι στην ΕΕ εμφανίζουν ασθένειες του αίματος.
Τετάρτη, 06 Απριλίου 2022, 16:30
Ενημερωτική εκστρατεία για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022Στόχος αυτής της συντονισμένης δράσης οργανισμών ασθενών με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες από όλο τον κόσμο, με επικεφαλής τη ΔΟΘ, είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης.
Δευτέρα, 14 Μαρτίου 2022, 14:31
Θαλασσαιμία : ''Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου''Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαΐου 2022, αναγνωρίζουμε και γιορτάζουμε τη δύναμη της γνώσης.
Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42
Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημαΗ Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13
‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.
Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεωνΜε αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια ΠάθησηΟρφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.
Παρασκευή, 04 Φεβρουαρίου 2022, 13:24
Απόφαση-σταθμός η έγκριση της Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας στην Κύπρο
Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 14:17
Αύξηση της θαλασσαιμίας στην ΕυρώπηΣειρά συστάσεων από τη ΔΟΘ για την υιοθέτηση πολιτικών προς όφελος των ασθενών.
Τρίτη, 02 Νοεμβρίου 2021, 12:52
Η Bluebird αποσύρει τις γονιδιακές της θεραπείες για σπάνιες ασθένειες από την ΕυρώπηΗ απόφαση της εταιρείας αντικατοπτρίζει τις διαφορές στον τρόπο με τον οποίο πληρώνονται οι θεραπείες που έχουν εγκριθεί στην Ευρώπη.
Τετάρτη, 21 Ιουλίου 2021, 14:20
Θετική γνωμοδότηση από τον ΕΜΑ ως προς τη γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμίαΗ bluebird bio ανακοινώνει τη Θετική Γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμακοεπαγρύπνησης - Αξιολόγησης Κινδύνου (PRAC) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων Σχετικά με τη Διαδικασία Επαναξιολόγησης της Ασφάλειας (Άρθρο 20) για γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία και τη συνέχιση της εμπορικής διάθεσης στην ΕΕ
Τρίτη, 25 Μαΐου 2021, 15:17
‘’Κάποιοι χρειάζονται αίμα. Μήπως έχεις ό,τι χρειάζονται;’’H νέα καμπάνια της Bristol Myers Squibb, μας καλεί να προσφέρουμε το πιο πολύτιμο δώρο σε όσους το έχουν ανάγκη.
Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 12:42
O Βασίλης Κικίλιας για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας''Ως φάρος ελπίδας, η ελληνική επιστημονική κοινότητα με καινοτόμες θεραπείες ενισχύει την αντιμετώπιση της νόσου, με μοναδικό στόχο να παραμένει η οριστική της εξάλειψη.''
Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 10:05
Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμίαΗ εταιρεία bluebird bio σε συνεργασία με κορυφαίες ενώσεις πασχόντων στην Ευρώπη, ανέλαβε μια πρωτοβουλία που σκοπό έχει να αναδείξει τις προσωπικές ιστορίες των Ευρωπαίων πασχόντων.
Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 09:05
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για την Παγκόσμια Ημέρα ΘαλασσαιμίαςΟ εορτασμός της Παγκόσμιας ημέρας Θαλασσαιμίας είναι μια υπενθύμιση για τους αγώνες των θαλασσαιμικών σε όλα τα επίπεδα διεκδίκησης.
Τετάρτη, 28 Απριλίου 2021, 10:24
Γονιδιακή θεραπεία για την αντιμετώπιση της εξαρτώμενης από μετάγγιση βήτα θαλασσαιμίαςΔόθηκε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.
Τρίτη, 09 Μαρτίου 2021, 17:05
Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας: Απαράδεκτη καθυστέρηση εμβολιασμού των Θαλασσαιμικών''Ζητάμε από τον Υπουργό Υγείας και την Επιτροπή Εμβολιασμών να θέσουν τώρα τους πολυμεταγγιζόμενους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο στις ευπαθείς ομάδες που θα εμβολιαστούν άμεσα!΄΄
Τρίτη, 02 Φεβρουαρίου 2021, 14:13
Εντός του έτους η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για β-θαλασσαιμία σε παιδίΠλησιάζει η ώρα της συνάντησης της Bluebird Bio με την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης
Τετάρτη, 09 Δεκεμβρίου 2020, 12:57
Γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμίαΗ θεραπεία της bluebird bio είναι μια εφάπαξ γονιδιακή θεραπεία που προσθέτει λειτουργικά αντίγραφα μιας τροποποιημένης μορφής του γονιδίου β-σφαιρίνης στα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα.
Πέμπτη, 03 Δεκεμβρίου 2020, 12:57
Ωρίμανση ερυθρών: Από την επαναστατική Επιστήμη στους ασθενείς με β-θαλασσαιμίαΔιακεκριμένοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν τα επαναστατικά νέα θεραπευτικά επιτεύγματα στο πεδίο της β- θαλασσαιμίας.
Ιατρική ευθύνη, ασφαλιστική κάλυψη και ποιότητα φροντίδας
Χρ. Γιάνναρος: Το προφίλ του μίνι καύσωνα, ποιοι και τι να προσέξουν
Βιοδείκτες: Kλινική αναγκαιότητα, θεσμική καθυστέρηση και πραγματικό κόστος για τον ΕΟΠΥΥ
Και επίσημα ο Άρης Αγγελής πρόεδρος στην Επιτροπή Αξιολόγησης Φαρμάκων - Η σύνθεση του οργάνου