Ειδήσεις - Νέα

Φίλτρα άρθρων

Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22

Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, από την ΑμΚΕ ''Καρκινάκι''

Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.

Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27

Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματα

Υπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.

Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2024, 12:00

Μάθετε πώς η δωρεά πλάσματος σώζει τις ζωές συνανθρώπων μας με σπάνιες παθήσεις 

Ορισμένες από τις παθήσεις για τη θεραπεία των οποίων κρίνεται απαραίτητο το ανθρώπινο πλάσμα είναι οι πρωτοπαθείς και δευτεροπαθείς ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσομεσολαβούμενες περιφερικές νευροπάθειες, η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η νόσος Kawasaki και το σύνδρομο Guillain-Barré.

Τρίτη, 17 Σεπτεμβρίου 2024, 07:00

380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις - Κομβικός ο ρόλος της Ελλάδος

Ευρωπαϊκή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες. Σκοπός, η βελτίωση της φροντίδας και των θεραπευτικών επιλογών.

Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00

Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα

Πώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;

Πέμπτη, 08 Αυγούστου 2024, 08:00

Σπάνια νοσήματα

Αναγκαίο είναι το Εθνικό Στάδιο Δράσης.

Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28

Πέντε χρόνια μέχρι τη διάγνωση για άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση

Τι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.

Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22

1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον Έβρο

Τι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.

Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27

Webinar για τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von- Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενή

Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.

Τρίτη, 21 Μαΐου 2024, 11:10

Τι έδειξε έρευνα για τον έλεγχο σπάνιων παθήσεων στη γέννηση

Οι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, έδειξε η έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS.