Ειδήσεις - Νέα

Φίλτρα άρθρων

Παρασκευή, 23 Φεβρουαρίου 2024, 16:58

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

''Πλοήγηση σε αχαρτογράφητα νερά: Εξελίξεις, συνεργασίες και ελπίδες στον τομέα των σπανίων παθήσεων''.

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:46

''Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας''

Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Πέμπτη, 22 Φεβρουαρίου 2024, 13:42

Η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς "95" στηρίζει τα μέλη της με το Πρόγραμμα "Κίονας 1"

Ποιες είναι οι ενέργειες της κοινωνικής υποστήριξης "ΚΙΟΝΑΣ 1" και οι στόχοι του προγράμματος.

Τρίτη, 20 Φεβρουαρίου 2024, 13:24

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’.

Παρασκευή, 02 Φεβρουαρίου 2024, 08:00

Πώς θα κινηθεί η παγκόσμια αγορά για τις σπάνιες ασθένειες

Οι αιματολογικές ασθένειες προωθούν την ανάπτυξη-τα ενέσιμα πρωτοστατούν στη διαχείριση σπάνιων ασθενειών.

Τρίτη, 23 Ιανουαρίου 2024, 11:20

Συμφωνία δισεκατομμυρίων δολαρίων από την Sanofi στον τομέα των σπάνιων ασθενειών

H φαρμακευτική εταιρεία βάζει έως και 2,2 δισ. δολάρια για ένα φαρμακευτικό σχέδιο της αμερικανικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Inhibrix

Τετάρτη, 27 Δεκεμβρίου 2023, 14:52

Μητέρα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή του 21 μηνών γιου της!

Ο Teddy κληρονόμησε μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται νεογνική αιμοχρωμάτωση, η οποία μπορεί να προκαλέσει θανατηφόρα ηπατική ανεπάρκεια.

Τρίτη, 28 Νοεμβρίου 2023, 12:26

''Το ταξίδι του φαρμάκου'': Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.

Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36

Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC

Εδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.