Ειδήσεις - Νέα

Φίλτρα άρθρων

Πέμπτη, 18 Μαΐου 2023, 19:56

VHL Συμπόσιο 2023

«Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του   νεφρού(Von Hippel –Lindau Disease) και του σποραδικού καρκίνου του νεφρού (Renal Cell Cancer) και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις τους».

Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01

Η συμβολή του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στις σπάνιες παθήσεις

H Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 16:01

Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με ‘’Σπάνια Δύναμη’’

Στο πλαίσιο του εορτασμού, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος περισσότερες από 600 εκδηλώσεις ανά τον κόσμο με τη συμμετοχή 106 χωρών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 14:49

Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Προβολή της ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi σε ευρωβουλευτές και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29

28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19

Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση

Yπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04

Ασθενείς με VHL: ‘’Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας’’

Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00

Σοφία Ανδρούδη: 550 σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις, πολλές με γενετική προέλευση

Οι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.

Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43

#Actfortherare: Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Η CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.