Ειδήσεις - Νέα

Δευτέρα, 19 Ιουνίου 2023, 19:33

Παρουσιάστηκαν δεδομένα, που αποδεικνύουν σημαντικά οφέλη από τη μακροχρόνια θεραπεία των ασθενών με CFTR τροποποιητές.

Τρίτη, 06 Ιουνίου 2023, 12:25

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς. 

Τετάρτη, 31 Μαΐου 2023, 12:39

Όλα τα νέα θεραπευτικά δεδομένα αναμένεται να συζητηθούν στο συνέδριο ειδικών ιατρών για την κυστική ίνωση στη Βιέννη (7-10 Ιουνίου).

Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 19:11

Θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.

Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 13:54

Σε ποιες κατηγορίες ασθενών απευθύνεται και ποια είναι η δράση του συνδυασμού των χορηγούμενων δραστικών ουσιών.

Παρασκευή, 25 Νοεμβρίου 2022, 16:45

Συμπεράσματα από το Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Δευτέρα, 21 Νοεμβρίου 2022, 12:52

Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση.

Τετάρτη, 16 Νοεμβρίου 2022, 15:19

Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Πέμπτη, 10 Νοεμβρίου 2022, 17:10

Τα νέα φάρμακα, που ανεβάζουν το προσδόκιμο όριο ζωής της νόσου, τη μετέτρεψαν από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. 

Τετάρτη, 12 Οκτωβρίου 2022, 11:34

Παγκοσμίως, η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες. Τι αναφέρει σε συγκινητική της ανάρτηση.

Τρίτη, 04 Οκτωβρίου 2022, 16:09

Νέα έρευνα εξέτασε αν η συμπλήρωση με υψηλές δόσεις βιταμίνης C θα βοηθούσε ασθενείς να απορροφήσουν καλύτερα τη βιταμίνη E.

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 09:22

Φέτος το καλοκαίρι, έκλεισαν 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο.

Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022, 20:26

Τι πρόκειται να ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια της επιστημονικής εκδήλωσης, η οποία πραγματοποιήθηκε στην Ολλανδία.

Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022, 12:53

45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ.

Τετάρτη, 20 Απριλίου 2022, 13:46

Ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.

Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42

Η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13

57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.

Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09

Με αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44

Ορφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 15:09

Αυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.