Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 09:00
O κρίσιμος ρόλος της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτωνΑνακοίνωση του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πέμπτη, 27 Φεβρουαρίου 2025, 13:11
Η ταινία ‘’Rare Land’’ της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινόΗ πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2025, 16:25
Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσειςΣυνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 σπάνιες νόσοι και προσβάλλουν το 5% των ανθρώπων.
Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου 2025, 08:00
Ημέρα σπάνιων παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου 2025Στην Ελλάδα σήμερα προωθούνται, σημαντικές ρυθμίσεις που εγκαθιδρύουν μία νέα πραγματικότητα.
Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22
Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, από την ΑμΚΕ ''Καρκινάκι''Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28
Πέντε χρόνια μέχρι τη διάγνωση για άτομα που ζουν με σπάνια πάθησηΤι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22
1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον ΈβροΤι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.
Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27
Webinar για τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von- Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενήΤην εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.
Τρίτη, 21 Μαΐου 2024, 11:10
Τι έδειξε έρευνα για τον έλεγχο σπάνιων παθήσεων στη γέννησηΟι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, έδειξε η έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS.
Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024, 08:00
Ενώσεις Ασθενών: Ανάληψη δράσης για άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείεςΤι επισημαίνουν με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.
Το πρώτο και μοναδικό βιο - ομοειδές φάρμακο για την πολλαπλή σκλήρυνση μπαίνει στις ΗΠΑ
Ποιες τροφές αυξάνουν την καλή χοληστερόλη
ΕΟΔΥ - Αναπνευστικοί ιοί: Πώς προστατεύουμε τον εαυτό μας και τους γύρω μας
ΕΟΔΥ: 4 θάνατοι ασθενών με CoViD - 131 εισαγωγές