Επιστήμη & Ζωή

Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43

Tο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.

Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51

Εντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.

Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29

Η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19

Yπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04

Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00

Οι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.

Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43

Η CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.