Επιστήμη & Ζωή

Τρίτη, 23 Ιανουαρίου 2024, 11:20

H φαρμακευτική εταιρεία βάζει έως και 2,2 δισ. δολάρια για ένα φαρμακευτικό σχέδιο της αμερικανικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Inhibrix

Τετάρτη, 27 Δεκεμβρίου 2023, 14:52

Ο Teddy κληρονόμησε μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται νεογνική αιμοχρωμάτωση, η οποία μπορεί να προκαλέσει θανατηφόρα ηπατική ανεπάρκεια.

Τρίτη, 28 Νοεμβρίου 2023, 12:26

Συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.

Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36

Εδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.

Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43

Tο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.

Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51

Εντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.

Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:29

Η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:19

Yπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 13:04

Η 28η Φεβρουαρίου: είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2023, 08:00

Οι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.

Πέμπτη, 23 Φεβρουαρίου 2023, 13:43

Η CSLBehring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.

Τρίτη, 06 Δεκεμβρίου 2022, 12:03

Μια σπάνια ασθένεια είναι σαν μια "Άγνωστη Χώρα". Rare Land είναι και ο τίτλος της ελληνικής ταινίας, που προβλήθηκε σε ειδική εκδήλωση στην Casa Del Cinema στη Ρώμη.

Πέμπτη, 24 Νοεμβρίου 2022, 16:05

Μέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία και το Ισραήλ, αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση.

Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2022, 13:10

Η AADCd ή ανεπάρκεια του ενζύμου AADC, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.

Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 12:32

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στην Τήνο 15-17 Σεπτεμβρίου 2022. 

Τετάρτη, 06 Ιουλίου 2022, 10:21

Συστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου.

Πέμπτη, 26 Μαΐου 2022, 16:24

Ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις.