Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 15:09
Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής ΊνωσηςΑυτή τη στιγμή για το 10% των ασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.
Δευτέρα, 21 Φεβρουαρίου 2022, 15:19
Συνάντηση Συλλόγου με την αν. υπουργό Υγείας Μίνα Γκάγκα - προτεραιότητες στην Κυστική ΊνωσηΣτη συνάντηση συζητήθηκαν οι τρεις άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Παρασκευή, 21 Ιανουαρίου 2022, 19:18
Έγκριση ΕΜΑ σε φάρμακο για τη θεραπεία παιδιών με κυστική ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετώνΗ έγκριση αφορά το ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με το Ivacaftor.
Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 19:00
Νέο Διοικητικό Συμβούλιο Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης‘’Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης την τελευταία δεκαετία στη χώρα μας, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.‘’
Τετάρτη, 01 Δεκεμβρίου 2021, 14:22
Νέα εποχή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση μετά την πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία τριπλού συνδυασμού που “παγώνει” τη νόσοΟ Υπουργός Υγείας, κ. Αθανάσιος Πλεύρης, στο χαιρετισμό του δήλωσε ότι τα χρόνια νοσήματα όπως η Κυστική Ίνωση κατέχουν ιδιαίτερη θέση στις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας.
Τετάρτη, 22 Σεπτεμβρίου 2021, 15:58
Silver Healthcare Award για την καμπάνια μεταμοσχεύσεων και δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor”Βραβεύτηκε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα Healthcare Business Awards 2021.
Δευτέρα, 20 Σεπτεμβρίου 2021, 20:11
Μικρό επίθεμα μπορεί να διαγνώσει νωρίτερα την κυστική ίνωσηΗ συσκευή κάνει την εξέταση πιο ασφαλή και πιο προσβάσιμη.
Πέμπτη, 19 Νοεμβρίου 2020, 13:18
Κυστική Ίνωση: Η νόσος, η αντιμετώπισή της και η εμπειρία του μεγαλύτερου εξειδικευμένου Κέντρου της χώρας15-21 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Δευτέρα, 29 Ιουνίου 2020, 19:09
''Πράσινο φως'' για την έγκριση θεραπείας για την Κυστική Ίνωση στην ΕυρώπηΗ ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του Kaftrio ελέγχθηκαν σε δύο κλινικές δοκιμές, στις οποίες συμμετείχαν 500 ασθενείς.
Δευτέρα, 04 Μαΐου 2020, 17:28
Θετική γνωμοδότηση για την επέκταση των ενδείξεων του ivacaftor, από την CHMPΗ σχετική ανακοίνωση είναι σημαντική για παιδιά με κυστική ίνωση.
Τετάρτη, 22 Απριλίου 2020, 13:39
Κυστική Ίνωση και COVID-19: Τα τελευταία δεδομέναΠροκειμένου να κατανοηθεί καλύτερα η επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θα πρέπει να συλλεχθούν περισσότερα δεδομένα.
Δευτέρα, 23 Δεκεμβρίου 2019, 13:44
Κυστική Ίνωση: Συμβουλές για πιο ‘’ασφαλείς’’ γιορτέςΌταν ο ασθενής με Κυστική Ίνωση χρειάζεται να βήξει ή να φταρνιστεί, αυτό θα πρέπει να γίνεται σε χαρτομάντηλο και αυτό να απορρίπτεται άμεσα.
Τρίτη, 19 Νοεμβρίου 2019, 18:13
Η ''ενηλικίωση'' της Κυστικής Ίνωσης18-24 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Πέμπτη, 14 Νοεμβρίου 2019, 15:39
Ο ‘’ιδιαίτερος'' διαβήτης των ασθενών με Κυστική ΊνωσηΠολλοί ινοκυστικοί ασθενείς συνήθως αγνοούν ότι πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη και πιθανόν να μην έχουν κάποιο σύμπτωμα, μέχρι να εξεταστούν για διαβήτη.
Τρίτη, 22 Οκτωβρίου 2019, 19:38
Νέα θεραπεία καλύπτει το 90% των ασθενών με κυστική ίνωσηΤο νέο φάρμακο, είναι συνδυασμός τριών ουσιών, που στοχεύουν στην καλύτερη απόδοση και λειτουργία της ελαττωματικής πρωτεΐνης CFTR.
Πέμπτη, 26 Σεπτεμβρίου 2019, 13:26
Μαθητές με κυστική ίνωση: Προβλήματα και αντιμετώπισηΟ μαθητής με Κυστική Ίνωση αντιμετωπίζει γενικά περισσότερες δυσκολίες, στις οποίες καλείται μαζί με τους γονείς του να αντεπεξέλθει.
Δευτέρα, 26 Αυγούστου 2019, 17:28
Επαναστατική θεραπεία για την κυστική ίνωσηΠώς και με ποιο τρόπο αυξάνεται το προσδόκιμο όριο ζωής στην κυστική ίνωση, μετά από συνδυασμό φαρμάκων, στα οποία θα πρέπει το συντομότερο δυνατό να έχουν πρόσβαση οι ασθενείς με την νόσο και στην Ελλάδα. Τι λέει ο βραβευμένος Patient advocate 2019, Δημήτρης Κοντοπίδης.
Παρασκευή, 07 Δεκεμβρίου 2018, 14:32
Κυστική ίνωση: Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπείαΔύο νέες μελέτες έδειξαν ότι ο συνδυασμός του ivacaftor με δύο άλλα φάρμακα μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την αναπνευστική λειτουργία σε κάποιους ασθενείς με κυστική ίνωση.
Δευτέρα, 19 Νοεμβρίου 2018, 17:31
Πώς επηρεάζει η κυστική ίνωση τη γονιμότητα των ασθενώνΣύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, το 97-98% των ανδρών με κυστική ίνωση είναι υπογόνιμοι εξαιτίας μιας ανατομικής δυσμορφίας που προκαλεί η νόσος.
Τετάρτη, 31 Οκτωβρίου 2018, 13:56
Κυστική ίνωση: Πώς να προστατεύσετε τους ασθενείς από τη γρίπηΕιδικοί από τον αμερικανικό οργανισμό Cystic Fibrosis Foundation προειδοποιούν ότι τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικείοι τους πρέπει να λαμβάνουν εντατικά μέτρα προφύλαξης από τη γρίπη.