Επιστήμη & Ζωή

Παρασκευή, 08 Ιουλίου 2022, 14:47

Με στόχο την ενίσχυση των γνώσεων και των δεξιοτήτων τους γύρω από την ασθένεια.

Τετάρτη, 15 Ιουνίου 2022, 16:23

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Εθελοντή Αιμοδότη και μέσω της εμπλουτισμένης με νέες ενέργειες καμπάνιας, η εταιρεί καλεί το κοινό να ενημερωθεί για το πολύπλευρο φορτίο της νόσου.

Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022, 14:56

«Η προσφορά αίματος είναι μία πράξη αλληλεγγύης. Γίνε μέλος της προσπάθειας και σώσε ζωές».

Δευτέρα, 14 Μαρτίου 2022, 14:31

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαΐου 2022, αναγνωρίζουμε και γιορτάζουμε τη δύναμη της γνώσης.

Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42

Η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13

57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.

Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09

Με αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44

Ορφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.

Τρίτη, 21 Δεκεμβρίου 2021, 14:17

Σειρά συστάσεων από τη ΔΟΘ για την υιοθέτηση πολιτικών προς όφελος των ασθενών.

Τετάρτη, 21 Ιουλίου 2021, 14:20

Η bluebird bio ανακοινώνει τη Θετική Γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμακοεπαγρύπνησης - Αξιολόγησης Κινδύνου (PRAC) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων Σχετικά με τη Διαδικασία Επαναξιολόγησης της Ασφάλειας (Άρθρο 20) για γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία και τη συνέχιση της εμπορικής διάθεσης στην ΕΕ

Τρίτη, 25 Μαΐου 2021, 15:17

H νέα καμπάνια της Bristol Myers Squibb, μας καλεί να προσφέρουμε το πιο πολύτιμο δώρο σε όσους το έχουν ανάγκη.

Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 10:05

Η εταιρεία bluebird bio σε συνεργασία με κορυφαίες ενώσεις πασχόντων στην Ευρώπη, ανέλαβε μια πρωτοβουλία που σκοπό έχει να αναδείξει τις προσωπικές ιστορίες των Ευρωπαίων πασχόντων.

Σάββατο, 08 Μαΐου 2021, 09:05

Ο εορτασμός της Παγκόσμιας ημέρας Θαλασσαιμίας είναι μια υπενθύμιση για τους αγώνες των θαλασσαιμικών σε όλα τα επίπεδα διεκδίκησης.

Τετάρτη, 28 Απριλίου 2021, 10:24

Δόθηκε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.

Τρίτη, 09 Μαρτίου 2021, 17:05

''Ζητάμε από τον Υπουργό Υγείας και την Επιτροπή Εμβολιασμών να θέσουν τώρα τους πολυμεταγγιζόμενους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο στις ευπαθείς ομάδες που θα εμβολιαστούν άμεσα!΄΄

Τετάρτη, 09 Δεκεμβρίου 2020, 12:57

Η θεραπεία της bluebird bio είναι μια εφάπαξ γονιδιακή θεραπεία που προσθέτει λειτουργικά αντίγραφα μιας τροποποιημένης μορφής του γονιδίου β-σφαιρίνης στα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα.

Πέμπτη, 03 Δεκεμβρίου 2020, 12:57

Διακεκριμένοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν τα επαναστατικά νέα θεραπευτικά επιτεύγματα στο πεδίο της β- θαλασσαιμίας.

Πέμπτη, 29 Οκτωβρίου 2020, 14:12

Μετά από δεκαετίες προσπαθειών και ερευνών για τις συγκεκριμένες αιμοσφαιρινοπάθειες, οι επιστήμονες έχουν πλέον στα χέρια τους φάρμακα που βοηθούν ακόμη περισσότερο στην αποβολή του πλεονάζοντος σιδήρου.

Δευτέρα, 06 Ιουλίου 2020, 19:02

Η έγκριση αφορά τη θεραπεία της εξαρτώμενης από μεταγγίσεις αναιμίας σε ενήλικους ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα ή β-θαλασσαιμία.

Δευτέρα, 15 Ιουνίου 2020, 14:50

Νέα δεδομένα,  που παρουσιάζονται στο EHA25,  από μελέτες Φάσης 3 υποστηρίζουν τη Διατηρούμενη Ανεξαρτησία από Μεταγγίσεις* για ασθενείς με Διάφορους Γονοτύπους που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία με γονιδιακή θεραπεία.