Παρασκευή, 14 Νοεμβρίου 2025, 14:12
ΕΜΑ: Πρώτη γονιδιακή θεραπεία κατά της σπάνιας νόσου Wiskott - AldrichΧορηγείται σε ασθενείς για τους οποίους δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος δότης βλαστικών κυττάρων.
![Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]](/media/articles/photos/thumb/135586-rarediseases1280.jpg)
Πέμπτη, 02 Οκτωβρίου 2025, 15:00
Η δραστική ουσία που μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπειών κατά των σπάνιων ασθενειών [μελέτη]Το 40% - 60 % όλων των μεταλλάξεων που προκαλούν σπάνιες ασθένειες βασίζονται σε πρωτεϊνική αστάθεια.
Τρίτη, 03 Ιουνίου 2025, 08:40
Ένας θάνατος από σπάνιο ιό της νόσου Borna στη ΒαυαρίαΚαταγράφηκε και δεύτερη λοίμωξη.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025, 17:50
Νέα εξέταση αίματος ερευνά για χιλιάδες σπάνιες, κληρονομικές νόσουςΕνα τεστ, ικανό να αναλύει 8.000 πρωτεΐνες μεμιάς, μπόρεσε να εντοπίσει σωστά το 83% των ανθρώπων με επιβεβαιωμένη σπάνια, κληρονομική νόσο.
Τρίτη, 15 Απριλίου 2025, 15:30
Γυναίκα δεν μπορεί να ουρήσει εδώ και 6 χρόνια - Ποια είναι η σπάνια νόσος τηςΗ νεαρή Βρετανίδα άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα τον Νοέμβριο του 2018, όταν νοσηλεύτηκε με σοβαρή λοίμωξη στα νεφρά μη μπορώντας να ουρήσει για αρκετές ημέρες.
Δευτέρα, 07 Απριλίου 2025, 12:37
Πρόγραμμα "Δικαιώματα στην Πράξη"-Ενδυναμώνοντας τους ασθενείςΣτο πλαίσιο του προγράμματος «Building a robust and democratic civic space» (BUILD).
Παρασκευή, 04 Απριλίου 2025, 14:11
5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις-Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεωνΣε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων.
Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2025, 12:27
‘’Οι Σπάνιοι επί Σκηνής’’: Ημερίδα του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους ΑσθενείςΣυναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών, φροντιστές και γονείς Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών.
Σάββατο, 01 Μαρτίου 2025, 08:00
Η ζωή με μία σπάνια νόσο - Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή εκ βαθέων στο iatronet.grΗ διάγνωση, η εγκατάλειψη μιας μουσικής καριέρας και η αγωνία της παραγγελίας του φαρμάκου από το εξωτερικό. Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τη "συμβίωση" με τη νόσο Addison.
Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025, 15:46
Δράση Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες δερματικές παθήσειςΣτη δράση τονίστηκε η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας για ασθενείς με δερματικό λέμφωμα.
Το πρώτο και μοναδικό βιο - ομοειδές φάρμακο για την πολλαπλή σκλήρυνση μπαίνει στις ΗΠΑ
Ποιες τροφές αυξάνουν την καλή χοληστερόλη
ΕΟΔΥ - Αναπνευστικοί ιοί: Πώς προστατεύουμε τον εαυτό μας και τους γύρω μας
ΕΟΔΥ: 4 θάνατοι ασθενών με CoViD - 131 εισαγωγές