Πέμπτη, 01 Φεβρουαρίου 2024, 13:42
Μαθήματα εξοικείωσης επαγγελματιών Υγείας με την κυστική ίνωσηΣειρά πέντε διαδικτυακών μαθημάτων από το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης του "Γ. Παπανικολάου" σε συνεργασία με τις Μονάδες του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης και του Σισμανόγλειου.
Τετάρτη, 22 Νοεμβρίου 2023, 10:19
Κυστική Ίνωση: Η πιο συχνή κληρονομική ''αόρατη'' νόσος της λευκής φυλής20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Τρίτη, 03 Οκτωβρίου 2023, 15:44
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης στο τιμόνι του European Lung FoundationΤι θα περιλαμβάνει η στρατηγική για την επόμενη τριετία.
Πέμπτη, 21 Σεπτεμβρίου 2023, 16:27
Θετική γνωμοδότηση από τον ΕΜΑ για θεραπεία κυστικής ίνωσης σε παιδιάΑφορά όσα έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del.
Παρασκευή, 08 Σεπτεμβρίου 2023, 08:00
8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης“Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor”, είναι το φετινό μήνυμα.
Δευτέρα, 19 Ιουνίου 2023, 19:33
46ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική ΊνωσηΠαρουσιάστηκαν δεδομένα, που αποδεικνύουν σημαντικά οφέλη από τη μακροχρόνια θεραπεία των ασθενών με CFTR τροποποιητές.
Τρίτη, 06 Ιουνίου 2023, 12:25
Στο ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα ΣπίνουΕίναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς.
Τετάρτη, 31 Μαΐου 2023, 12:39
Κυστική ίνωση: Η λειτουργία των πνευμόνων και η επιβίωση βελτιώνονται με θεραπείαΌλα τα νέα θεραπευτικά δεδομένα αναμένεται να συζητηθούν στο συνέδριο ειδικών ιατρών για την κυστική ίνωση στη Βιέννη (7-10 Ιουνίου).
Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2023, 13:54
Από το υπουργείο Υγείας αποζημιώνεται νέο θεραπευτικό σχήμα για την κυστική ίνωσηΣε ποιες κατηγορίες ασθενών απευθύνεται και ποια είναι η δράση του συνδυασμού των χορηγούμενων δραστικών ουσιών.
Παρασκευή, 25 Νοεμβρίου 2022, 16:45
Κυστική Ίνωση: Το νέο πρόσωπο της νόσου που μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη πάθησηΣυμπεράσματα από το Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Πέμπτη, 10 Νοεμβρίου 2022, 17:10
Ελπίδες για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης - Eυρωπαϊκή εβδομάδαΤα νέα φάρμακα, που ανεβάζουν το προσδόκιμο όριο ζωής της νόσου, τη μετέτρεψαν από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο.
Τετάρτη, 12 Οκτωβρίου 2022, 11:34
''Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω'' - H πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολήΠαγκοσμίως, η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες. Τι αναφέρει σε συγκινητική της ανάρτηση.
Τρίτη, 04 Οκτωβρίου 2022, 16:09
Λήψη βιταμινών είναι πιθανόν να βοηθά ανθρώπους με κυστική ίνωσηΝέα έρευνα εξέτασε αν η συμπλήρωση με υψηλές δόσεις βιταμίνης C θα βοηθούσε ασθενείς να απορροφήσουν καλύτερα τη βιταμίνη E.
Πέμπτη, 08 Σεπτεμβρίου 2022, 09:22
Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης - “Κερδίζοντας πίσω τη χαμένη μας Ανάσα”Φέτος το καλοκαίρι, έκλεισαν 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο.
Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022, 20:26
Εξελίξεις για την κυστική ίνωση ανακοινώθηκαν στο 45ο Ευρωπαϊκό ΣυνέδριοΤι πρόκειται να ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια της επιστημονικής εκδήλωσης, η οποία πραγματοποιήθηκε στην Ολλανδία.
Τρίτη, 14 Ιουνίου 2022, 12:53
Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ.
Τρίτη, 08 Μαρτίου 2022, 16:42
Από την τέχνη στην πραγματικότητα: Το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημαΗ Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Πέμπτη, 03 Μαρτίου 2022, 15:13
‘’Σπάνιες ασθένειες: η άμεση προτεραιότητα της δημόσιας υγείας’’57 ομιλητές και 450 σύνεδροι από 30 χώρες συμμετείχαν στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώθηκε για δεύτερη φορά στην Ελλάδα.
Τρίτη, 01 Μαρτίου 2022, 14:09
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Δημοσίου Δικαίου ντύθηκε στα χρώματα των σπάνιων παθήσεωνΜε αυτόν τον τρόπο, ο Οργανισμός θέλησε να υπογραμμίσει τη στήριξή του στην πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις.
Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, 16:44
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια ΠάθησηΟρφανά φάρμακα και σπάνιες παθήσεις.
Φαρμακευτική καινοτομία, η μόνη απάντηση για τη βιωσιμότητα του συστήματος Υγείας
Η ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ εντάσσει τις εγκεκριμένες φαρμακευτικές θεραπείες για την παχυσαρκία στα ομαδικά ασφαλιστήρια
Η παχυσαρκία ως αιτιολογικός παράγοντας αγγειακής άνοιας: Νέα γενετικά δεδομένα ενισχύουν την ανάγκη έγκαιρης παρέμβασης
Κουλτούρα ασφάλειας ασθενών